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指定難病医療費助成の更新申請

→指定難病患者に対する医療費助成

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについて

 令和6年度においては、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きが必要です。有効期間満了後も引き続き支給認定を受けるためには更新手続が必要になります。詳細は、別途郵送する更新案内をご確認ください。

更新申請に係る日程

更新申請の日程について
有効期間 更新案内発送時期 更新申請受付期間
令和6年9月30日までの方 発送済み

令和6年6月3日(月曜日)~令和6年9月30日(月曜日)
(郵送で申請を行う場合は、令和6年9月30日(月曜日)消印有効です)

令和6年12月31日までの方 7月下旬発送予定

令和6年9月2日(月曜日)~令和6年12月27日(金曜日)
(郵送で申請を行う場合は、令和6年12月27日(金曜日)消印有効です)

更新申請で必要になる書類

全員が提出する書類

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書(更新)
  • 現在申請いただいている内容を印字した申請書を郵送します。申請書の印字内容をご確認いただき、誤りや変更がある場合は、該当箇所に二重線を引き、余白に正しい情報を記入してください。
  • 郵送した申請書を紛失等した場合は、特定医療費(指定難病)支給認定申請書(更新) [PDFファイル/286KB]を印刷して記入してください。
  • 「受診を希望する指定医療機関」欄について、記載内容をご確認いただき、受診を希望する医療機関に追加・変更がある場合は、最大4件まで記入してください。
  • 裏面「臨床調査個人票の研究等への利用に関する同意について」、「支給認定に係る情報の提供に関する同意について(岐阜市在住の方)」及び「登録者証申請」欄についてご一読のうえ、署名及び○印を記入してください。
  • 患者の年齢が18歳未満である場合は、原則保護者が申請者となります。(委任状は不要)
  • 代理人による申請の場合は、裏面「委任状」欄を記入してください。委任者と代理人の印鑑は異なるものをご使用ください。(申請時、身元確認書類(運転免許証等)をお持ちください。)
(2)世帯調書
(3)臨床調査個人票(更新)
  • 難病指定医又は協力難病指定医に記載を依頼してください。(記載日から3か月以内のもの。)
  • 様式については、以下の厚生労働省のホームページよりダウンロードできます。
    https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_36011.html<外部リンク>
(4)健康保険証の写し
  • 患者が加入している医療保険の種別により、提出が必要な対象者が異なります。詳細は下表をご確認ください。
     
    患者の加入医療保険 必要な健康保険証の写し

    市町村の国民健康保険
    岐阜県後期高齢者医療広域連合
    国民健康保険組合

    世帯内で患者と同じ医療保険に加入している方全員分
    被用者保険

    患者本人分(被保険者名の記載が無い場合は、被保険者分も必要)

マイナンバー連携により省略できる書類(※患者の加入医療保険により省略できない場合がございます。)

 支給認定基準世帯員の全員分のマイナンバーを「(2)世帯調書」に記載した場合、「(6)令和6年度市町村民税所得課税証明書」と「(7)世帯全員の住民票」が省略できます。
 ただし、患者の加入医療保険により省略出来ない場合がございます。

マイナンバー連携をする場合

  • 患者が加入している医療保険の種別により、「(2)世帯調書」に記載が必要な対象者が異なります。詳細は下表をご確認ください。
     
    患者の加入医療保険 「(2)世帯調書」に記載が必要なマイナンバー
    市町村の国民健康保険
    岐阜県後期高齢者医療広域連合
    国民健康保険組合
    同一世帯で患者と同じ医療保険に加入している全員を記載
    被用者保険 住民票が異なる場合も含めて、患者と被保険者を記載
(5)支給認定基準世帯員のマイナンバー確認書類(写し可)
  • (2)世帯調書」にマイナンバーを記載した方の、下記のいずれかの書類を提示してください。
    ・マイナンバーカード(両面)
    ・マイナンバーが記載された住民票
    ・通知カード(両面) ※転居等により通知カードの記載事項に変更があった場合は、マイナンバー確認書類として扱えません。
※書類を省略できない場合
  • 以下のいずれかに該当する場合は、「(6)令和6年度市町村民税所得課税証明書」を省略できません。
    ・患者の加入医療保険が国民健康保険組合の場合。
      必要書類:国民健康保険組合に加入している全員分の市町村民税所得課税証明書
    ・患者の加入医療保険が被用者保険で、被保険者(医療保険の加入者)が非課税の場合。
      必要書類:被保険者(医療保険の加入者)の市町村民税所得課税証明書
    ・支給認定基準世帯員(全員又は一部の方)が市町村民税の申告をしていない。
    ​・支給認定基準世帯員(全員又は一部の方)が市町村民税の申告をしているか分からない。
  • 支給認定基準世帯員の一部の方のマイナンバーの記載がない場合、「(7)世帯全員の住民票」の提出が必要になります。

マイナンバー連携しない場合

 (6)令和6年度市町村民税所得課税証明書
  • 患者が加入している医療保険の種別により、提出が必要な対象者が異なります。詳細は下表をご確認ください。
     
    患者の加入医療保険 必要な市町村民税所得課税証明書
    市町村の国民健康保険
    岐阜県後期高齢者医療広域連合
    国民健康保険組合

    同一世帯で患者と同じ医療保険に加入している全員分
    ​※市町村の国民健康保険の場合、中学生以下は提出不要。
    (ただし収入がある場合は提出要)

    被用者保険 被保険者が患者本人の場合⇒患者本人分
    被保険者が患者本人ではない場合⇒被保険者分
    ※被保険者本人が非課税の場合は患者の所得課税証明書も必要です。​
    生活保護 提出不要
    ​※患者が保険証を持っている場合は、被保険者の分
(7)世帯全員の住民票​
  • 「続柄」の記載のある、発行日から3か月以内のものを提出してください。
  • 単独世帯の場合は「世帯全員の住民票に相違ない」の記載があるもの。
  • 世帯外の保護者が申請する場合は、保護者の住民票もご提出ください。
  • マイナンバーの記載がないもの

該当者のみ提出する書類

(8)自己負担上限額管理票(原本)
軽症者特例の申請を行う場合(3か月分)
  • 症状の程度が、厚生労働大臣の定める重症度の基準を満たしていない場合でも、申請日の属する月以前の12月以内に指定難病の治療に係る医療費総額(10割分)が33,330円を超える月数が3か月以上ある場合は、医療費助成の対象となります。
高額かつ長期の申請を行う場合(6か月分)
  • 階層区分がC1、C2、Dに該当する方で、申請日の属する月以前の12月以内に指定難病の治療に係る医療費総額(10割分)が50,000円を超える月数が6か月以上ある場合は、自己負担上限月額が軽減されます。
(9)世帯内対象患者の以下書類の写し
  • 「特定医療費(指定難病)受給者証」又は「小児慢性特定疾病医療受給者証」+「健康保険証」
  • 患者と同じ医療保険上の世帯内に、指定難病又は小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている方がいる場合、世帯内の対象患者の人数で自己負担上限月額が按分されます。
(10)人工呼吸器等装着
  • 臨床調査個人票の「人工呼吸器」欄及び「補助循環」欄が全て記載されていることを確認。
  • 人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を装着しており、以下の両方に該当する方は、負担上限月額が1,000円に軽減されます。
    ・継続して常時生命維持管理装置を装着する必要がある者であること
    ​・日常生活動作が著しく制限されている者であること
(11)自己負担上限月額に係る申告書 兼 同意書
  • 患者本人又は保護者の方が市町村民税世帯非課税の場合、自己負担上限月額に係る申告書 兼 同意書 [PDFファイル/168KB]を提出してください。
  • 患者本人又は保護者の方が障害基礎年金、遺族年金、その他の厚生労働省令で定める給付を受給している場合は、令和5年分の受給額がわかる書類をご提出していただくことがあります。
(12)生活保護受給証明書
  • 生活保護を受給している場合、世帯全員の氏名が記載された生活保護受給証明書を提出してください。

申請における注意事項

  • 審査の結果をお知らせするまでには、申請から3か月程度時間をいただきます。
  • 申請書の提出が遅かった場合や、臨床調査個人票の内容について医師へ照会を行う必要がある場合は、結果のお届けに3か月以上時間を要する場合や、有効期限内に審査の結果を通知できない場合がありますので、ご了承ください。
  • 審査の結果、疾患の状態が認定基準を満たしていない場合には、不認定となる場合があります。
  • 郵送での申請を行う場合は、郵便事故による不着の責任は負いかねますので、必ず簡易書留等の送達が確認できる方法で送付してください。なお、書類に不備があった場合の確認のため、(平日)日中に連絡がとれる電話番号を必ず記載してください。
  • 受付期間内に更新手続きをされなかった場合は、新たに臨床調査個人票(新規)とその他必要書類を取得し、新規申請が必要です。
  • 住所、加入医療保険に変更がある場合は、別途変更届の提出が必要となります。
  • 申請後や不認定通知を受け取った後に症状が悪化した場合には再度申請することができます。詳しくは、最寄りの保健所や主治医にご相談ください。

参考

自己負担上限額(月額) 窓口負担が3割の方は、自己負担上限額に達するまでは、窓口負担が2割に軽減されます。
階層区分 階層区分の基準 自己負担上限額(一般)

自己負担上限額(高額かつ長期)

自己負担上限額(人工呼吸器等装着)
A 生活保護 0円 0円 0円
B1 低所得1 市町村民税非課税(世帯)本人年収80万円以下 2,500円 2,500円 1,000円
B2 低所得2 市町村民税非課税(世帯)本人年収80万円超 5,000円 5,000円
C1 一般所得1 市町村民税課税以上 7.1万円未満 10,000円 5,000円
C2 一般所得2 市町村民税 7.1万円以上 25.1万円未満 20,000円 10,000円
D 上位所得 市町村民税 25.1万円以上 30,000円 20,000円

 行政不服審査

相談受付窓口及び行政不服審査制度について [PDFファイル/149KB]

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